Maladies rares : orientation et prise en charge en Bourgogne-Franche-Comté

Les maladies rares sont définies comme des pathologies touchant un nombre limité de personnes, souvent d’origine génétique, et pouvant être chroniques, évolutives ou invalidantes. Leur prise en charge nécessite une expertise spécifique, une coordination entre professionnels et un accès à des ressources adaptées.

Notre rôle : 

Nous vous informons sur les dispositifs spécialisés existants en Bourgogne-Franche-Comté et facilitons l'orientation vers ces centres via votre médecin. 

 

Centres de référence et de compétence

La prise en charge des maladies rares s’appuie sur deux types de structures hospitalières labellisées :

  • Les centres de référence maladies rares (CRMR) : structures expertes reconnues pour leur capacité à diagnostiquer, traiter et coordonner le suivi des patients, en lien avec la recherche et l’éducation thérapeutique.

  • Les centres de compétence maladies rares (CCMR) : structures de proximité assurant un suivi spécialisé, en coopération avec les centres de référence.

 

Ressources régionales

En Bourgogne-Franche-Comté, plusieurs centres spécialisés sont accessibles :

Type

Spécialité / Pathologie

Établissement

Coordonnées

Centre de référence

Neuromyopathies rares

CHU Dijon

03.80.29.53.13

Centre de compétence

Maladies auto-inflammatoires

CHU Besançon

03.81.66.89.15

Centre de référence

Anomalies génétiques

CHU Dijon

03.80.29.53.13

Centre de compétence

Fibrose pulmonaire

CHU Besançon

03.81.66.88.02

Plateforme Maladies rares

Toutes pathologies rares

PEMR BFC

pemr-bfc.fr

Pour consulter la liste complète des centres de référence et de compétence, vous pouvez également visiter :

 

Pourquoi s’adresser à ces centres ?

  • Accès à un diagnostic expert et à un suivi spécialisé
  • Orientation vers des ressources adaptées et des réseaux nationaux
  • Coordination entre établissements pour une prise en charge globale
  • Participation à des programmes de recherche et d’innovation thérapeutique
  • Accompagnement médico-social et éducatif

 

Comment être orienté ?

A l'Hôpital Privé Sainte Marie votre praticien peut vous orienter vers les centres de référence de la région. 

  1. Il évalue votre situation et identifie le besoin d'une prise en charge spécialisée si nécessaire
  2. Il vous oriente vers le centre adapté à votre pathologie
  3. Votre médecin traitant assure le suivi, en lien avec les experts

 

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